La menor participó en un tratamiento experimental para corregir una enfermedad genética rara. Su fallecimiento no fue informado públicamente y ahora la investigación reabre el debate sobre la ética, la transparencia y los controles en la industria biotecnológica china.
La muerte de una niña que participaba en un ensayo experimental de edición genética en China generó una fuerte conmoción dentro de la comunidad científica internacional y reavivó el debate sobre los límites éticos de estas investigaciones. El caso permaneció sin hacerse público durante meses y salió a la luz tras una investigación periodística que puso bajo la lupa a una de las universidades médicas más prestigiosas del país.
Según pudo saber Notas de Actualidad, trascendió, la Facultad de Medicina de la Universidad Jiaotong de Shanghái abrió una investigación interna para analizar lo ocurrido durante el ensayo clínico realizado en el Hospital Xinhua, luego de que la revista Science y el portal especializado Retraction Watch revelaran detalles del caso.
La familia pagó más de US$ 860.000 por el tratamiento experimental
La niña padecía el síndrome de Snijders Blok-Campeau, una enfermedad genética poco frecuente que provoca alteraciones en el desarrollo neurológico. Ante la falta de tratamientos efectivos, sus padres decidieron apostar por una innovadora terapia de edición genética desarrollada por un reconocido neurocientífico chino.
De acuerdo con la investigación publicada por Science, la familia financió parte del desarrollo del tratamiento y desembolsó aproximadamente US$ 860.000 con la esperanza de corregir la mutación genética responsable de la enfermedad.
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Los padres aseguraron que nunca fueron advertidos sobre la posibilidad de que el procedimiento pudiera resultar mortal.
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La menor murió pocos días después del tratamiento
La terapia fue aplicada en marzo de 2025 y convirtió a la niña en la primera persona del mundo en recibir una edición genética dirigida directamente al cerebro para tratar esa enfermedad.
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Sin embargo, pocos días después del procedimiento comenzó a presentar fiebre alta, daño renal y otras complicaciones graves. Finalmente fue trasladada a terapia intensiva, donde falleció.
Según el informe conocido ahora, el comité de ética del hospital concluyó que la muerte estaba directamente relacionada con el tratamiento experimental. Pese a ello, el desenlace nunca fue comunicado públicamente.
El caso permaneció oculto durante meses
La controversia aumentó cuando los padres descubrieron que los investigadores habían publicado un artículo en la prestigiosa revista Nature sobre la viabilidad de la terapia genética desarrollada para tratar la enfermedad.
El estudio describía los avances científicos, pero omitía por completo que se había realizado un ensayo en humanos y que la paciente había fallecido. Tras conocerse el caso, Nature informó que inició una revisión editorial para determinar si corresponde adoptar medidas sobre la publicación.
China vuelve a enfrentar cuestionamientos éticos
El episodio recuerda inevitablemente al escándalo protagonizado en 2018 por el científico He Jiankui, quien anunció el nacimiento de los primeros bebés modificados genéticamente del mundo, un experimento que provocó una condena internacional y terminó con su encarcelamiento.
Aunque ambos casos son diferentes desde el punto de vista científico, especialistas consideran que vuelven a poner en evidencia debilidades en los sistemas de control y supervisión ética de algunas investigaciones biomédicas desarrolladas en China.
Expertos consultados por distintos medios internacionales advirtieron que el crecimiento acelerado de la industria biotecnológica exige mecanismos de fiscalización mucho más rigurosos para garantizar la seguridad de los pacientes y la transparencia de los ensayos clínicos.
Una industria que avanza más rápido que la regulación
En los últimos años, China se convirtió en una de las principales potencias mundiales en el desarrollo de terapias génicas y edición genética, con miles de ensayos clínicos en marcha y una fuerte inversión estatal y privada.
Sin embargo, el fallecimiento de la niña reabrió el debate sobre si el avance científico está siendo acompañado por controles suficientes. Tras conocerse el caso, la universidad anunció una investigación interna y las autoridades sanitarias analizan si existieron irregularidades durante el ensayo.
Mientras tanto, la comunidad científica internacional sigue de cerca el resultado de las investigaciones, en un caso que podría marcar un antes y un después para la regulación de la edición genética en China y para el futuro de este tipo de tratamientos experimentales en todo el mundo.
Fuente CNN Mundo
